Un hito en la Costa Este: El bebé Isaac está evolucionando después de una reparación fetoscópica por minilaparotomía de espina bífida abierta

“Estamos totalmente sorprendidos por esta experiencia”, dice el padre de Isaac sobre su reparación de DTN. “Es perfecto, y eso es increíble”.
“Estamos totalmente sorprendidos por esta experiencia”, dice el padre de Isaac sobre su reparación de DTN. “Es perfecto, y eso es increíble”.

Isaac Suardi aún no lo sabe, pero ya ha hecho historia. Recién nacido en julio, es el primer bebé en la Costa Este en someterse a una reparación quirúrgica fetoscópica por minilaparotomía de un defecto del tubo neural (DTN) mientras aún está en el útero de su madre.

“Sinceramente, no pensamos demasiado en eso”, admite su padre, Chris. “Sabíamos que todo el equipo tenía mucha experiencia y solo queríamos que Isaac estuviera bien”.

Este tipo de intervención mínimamente invasiva, conocida como reparación fetoscópica por minilaparotomía, se realiza a través de una pequeña incisión (menos de 2 cm) en el abdomen de la madre embarazada, utilizando una pequeña cámara llamada fetoscopio y pequeños instrumentos quirúrgicos que pueden acceder al feto a través de pequeños orificios de entrada realizados en el útero. Esto significa que no es necesario hacer grandes aberturas en el útero, y que la madre de Isaac, Leslie, no necesitó una gran abertura para que se llevara a cabo la reparación, lo que permitió una recuperación más rápida. Chris y Leslie esperaban que este método cerrara un hueco en la espalda de Isaac que significaba que nacería con espina bífida, el tipo más común de DTN.

Chris y Leslie posan con Isaac y miembros de su equipo de atención, incluida Shami.
Chris y Leslie posan con Isaac y miembros de su equipo de atención, incluida Shami.

Una decisión difícil, pero mucha fe

Chris y Leslie sabían que querían tener un hijo este año y esperaban que fuera un niño. Todas las señales apuntaban a que ese sueño se haría realidad, hasta que les hicieron una ecografía rutinaria a las 18 semanas Al regresar de esa cita, recibieron una llamada de su hospital local al norte de Boston. “Nos dijeron que había un problema y que no tenía cura”, recuerda Chris. “Estábamos muy confundidos y asustados”.

Más tarde esa semana, derivaron a la pareja a otro hospital, y luego al Maternal Fetal Care Center, afiliado al Brigham and Women’s Hospital (MFCC) . Primero se reunieron con la enfermera Bonnie Zapolin, quien les explicó la condición de Isaac y cómo el MFCC podría ayudar. “Es un verdadero encanto”, dice Chris. “Lo mejor de lo mejor.”

A continuación, el director del centro, el cirujano fetal Dr. Alireza Shamshirsaz (“Shami”), les habló de sus opciones. Aunque Chris y Leslie no sabían que era posible realizar una reparación fetoscópica por minilaparotomía de un DTN, finalmente decidieron intentarlo cuando supieron que Leslie cumplía los requisitos para ello. “Era difícil saber cuál sería la mejor opción para Isaac, pero teníamos fe en que todo estaría bien”, dice Chris. “Estábamos cansados, pero estábamos preparados”.

“La primera vez que lo escuché llorar, me saltaron las lágrimas”, dice el padre de Isaac. “Es un niño tan hermoso”.
“La primera vez que lo escuché llorar, me saltaron las lágrimas”, dice el padre de Isaac. “Es un niño tan hermoso”.

Reparación fetoscópica por DTN

Aunque Shami ya había realizado previamente alrededor de 150 reparaciones de DTN en el útero utilizando diferentes técnicas (reparaciones fetoscópicas abiertas y asistidas por laparotomía) en otros lugares, el resto del equipo, incluidos el neurocirujano Dr. Weston Northam, el cirujano pediátrico Dr. Farokh Demehri, y el cirujano fetal Dr. Eyal Krispin, perfeccionaron sus habilidades utilizando un modelo realista creado en colaboración con Boston Children’s Immersive Design Systems . El equipo también colaboró con el Dr. Ramen H. Chmait, director de Cirugía Fetal de Los Ángeles en el CHLA-USC Fetal-Maternal Center, quien desarrolló esta técnica, y el enfermero del centro fetal Thomas Cunningham en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston. 

Durante la reparación, que duró aproximadamente cuatro horas, el equipo quirúrgico cerró el defecto en la columna vertebral de Isaac mientras operaba a través de pequeños puertos en el útero de Leslie. “Creo que yo tenía más miedo que ella”, dice Chris, quien respiró aliviado al saber que la intervención había sido un éxito. “Leslie es absolutamente una superheroína”.

Como Isaac estaba de nalgas, nació a las 34 semanas y dos días mediante un parto por cesárea en el cercano Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC). “La primera vez que lo escuché llorar, me saltaron las lágrimas”, dice Chris. “Es un niño tan hermoso”. Mientras Leslie se recuperaba bajo el cuidado de sus enfermeras del BIDMC, Isaac fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos neonatales del Boston Children’s, donde tuvo algunas visitas especiales: Los doctores Krispin y Northam, Shami y Bonnie.

‘Totalmente sorprendidos’

Hoy en día, la espalda de Isaac se está recuperando bien y, aunque necesitará muchas citas de seguimiento, sus padres esperan que se recupere. Mientras tanto, Chris y Leslie se están adaptando a la vida de padres de un recién nacido, con tomas nocturnas y noches en vela. “Es un bebé dulce, pero es bastante gruñón, especialmente cuando tiene hambre”, se ríe Chris.

Aún así, la pareja está agradecida por el cuidado que Isaac ha recibido y está impaciente por disfrutar de cada momento con él.

“Estamos totalmente sorprendidos por esta experiencia”, dice Chris. “Es perfecto, y eso es increíble”.

Leslie está de acuerdo. “Isaac es un milagro”, dice ella. “Esperamos que nuestra experiencia inspire y dé esperanza a los padres en situaciones similares”.

Obtenga más información sobre el Maternal Fetal Care Center

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